Astăzi aleg să nu-ţi mai povestesc despre Covid. Azi îţi spun despre Alessia, o minune de copil. Din păcate fetiţa de un an şi jumătate are amiotrofie spinală de tip 1, cea mai gravă formă a acestei boli. Boala i-a fost descoperită tardiv, când deja i-a afectat organismul micuţ. La numai 3 luni şi jumătate copilul a ajuns în grija medicilor de la Centrul de Recuperare Neuropsihomotorie Nicolae Robănescu din Capitală.

Specialiştii de aici au avut grijă impecabil de ea, şi au reuşit să-i prelungească zilele cu o terapie scumpă, aprobată în România, numită Spinraza, eficientă în recuperarea mobilităţii. Fetiţa are însă în continuare probleme.

Dr. Mirea Andrada, medic specialist pediatrie la Centrul de Recuperare Neuropsihomotorie N. Robănescu din Capitală: Îi afectează inclusiv din punct de vedere respirator, ei necesitând anumite dispozitive care să-i ajute să ventileze corespunzător, pot necesita sonde naso-gastrice prin care sunt alimentaţi.

Terapia supremă în cazul afecţinii Alessiei, terapie care ţinteşte direct sursa bolii este însă Zolgensma, o terapie genică produsă de compania americană Novartis. Medicii de la Robănescu au făcut tot posibilul ca fetiţa să ajungă pe lista de pacienţi a companiei Novartis. Uite cum a fost:

Pentru Alessia, oamenii cu suflet mare de la Asociaţia pentru micuţul Noel au reuşit să strângă suma fabuloasă de  2, 1 milioane de dolari, preţul dozei de Zolgensma. Familia Alessiei a aflat însă la scurt timp după asta că fetiţa a fost extrasă la o tombola organizată de compania Novartis, care oferă anul acesta 100 de doze gratuit pentru 100 de copii din toată lumea, extraşi aleatoriu. 

Mama Alessiei: La o zi distanţă după ce noi am strâns banii am fost sunaţi şi anunţaţi că Alessia a câştigat tratamentul Zolgensma la tombolă, a fost minunat să avem o astfel de veste, atât că am strâns bănuţii, cât şi ea că Alessia a fost extrasă la tombolă. Sunt foarte emoţionată la gândul că Alessia va fi salvată, sigur va fi salvată, este deja salvată pentru că urmează să I se administreze foarte repede tratamentul Zolgensma

Această terapie genică este cel mai scump tratament care există la ora actuală în lume. Doar câteva ţări din Europa îl decontează pentru pacienţi, printre care Franţa şi Germania. 4 copii au fost extraşi luna aceasta la această tombolă pentru viaţă. Printre ei, Alessia. Imediat ce au aflat vestea cea mare, cei care au strâns suma dar şi părinţii fetiţei au decis să o ofere lui Ayan, un băieţel care are tot amiotrofie spinală. Astfel, şi el va primi doza extrem de scumpă.

ASOCIATIE Marieta Murg, voluntar al Asociaţiei pentru micuţul Noel: Pentru Alessia totul s-a întâmplat foarte repede, am strâns banii în 12 săptămâni pentru că grupul crescuse foarte mult când am terminat strângerea de fonduri pentru Noel, şi totul a fost ca un efect de  bulgăre de zăpadă. 

Dr. Mirea Andrada, medic specialist pediatrie la Centrul de Recuperare Neuropsihomotorie N. Robănescu din Capitală: Consider că e un lucru bun dar şi rău, bun pentru că aşa au posibilitatea să ajungă la el şi copii care nu locuiesc în Franţa, Belgia, Italia, Germania. Cei care nu pot beneficia de niciun tratament pierd doar din cauza unei loterii, pentru că nu au fost ei extraşi la loto, ca să spun aşa, din punctul acesta de vedere poate că trebuia să se facă trierea mai altfel

În România tratamentul produs de Novartis  nu este decontat de stat. De asta se ocupă deocamdată organizaţiine non guvernamentale. Câteva zeci de copii au nevoie de el ca să-şi poată prelungi zilele. 

Pentru cele mai importante ştiri ale zilei, transmise în timp real şi prezentate echidistant, daţi LIKE paginii noastre de Facebook!

Urmărește Mediafax pe Instagram ca să vezi imagini spectaculoase și povești din toată lumea!

Conținutul website-ului www.mediafax.ro este destinat exclusiv informării și uzului dumneavoastră personal. Este interzisă republicarea conținutului acestui site în lipsa unui acord din partea MEDIAFAX. Pentru a obține acest acord, vă rugăm să ne contactați la adresa [email protected]

https://stiri-zilnic.com/wp-content/uploads/2020/10/114805.jpghttps://stiri-zilnic.com/wp-content/uploads/2020/10/114805-300x300.jpgrootstireaUncategorised
Astăzi aleg să nu-ţi mai povestesc despre Covid. Azi îţi spun despre Alessia, o minune de copil. Din păcate fetiţa de un an şi jumătate are amiotrofie spinală de tip 1, cea mai gravă formă a ...